然而，他们口中便宜的仿制药却没有被允许进入我国。也就是说，“科望”离开后，我国患者或将面临无药可用的艰难境地。

1、2000多个孩子的“救命药”

“科望”，学名：盐酸沙丙蝶呤片，是治疗高苯丙氨酸血症（HPA）必需药，帮助患病孩子代谢体内苯丙氨酸，一天一顿都不能少，否则影响孩子的肢体和智力发育，目前全国有2000多名患者。

一瓶30粒（每粒100毫克）的科望，国内卖9000块，划到一粒300元。说明书标明：建议每公斤每天摄入5毫克，用量随孩子体重增长而增加。以20公斤孩子为例，每天要摄入100毫克，一个月刚好用完1瓶，再加上其他治疗药物，一个月起码要花1万多的药费。

去年北京刚刚发布的一项对特殊病药品的费用补贴政策，“科望”也在其中，能报销60%。此外，四川、青岛也有一定的报销比例，减轻了部分家长的负担。但如今福利享受不到半年，却迎来了更艰难的境地：药没了。

对此，“科望”的牵头进口机构中日友好医院表示：已经提交了临床急需药品临时进口的申请，目前正在通关，预计10月底才能到达医院，但不确定有多少瓶。

而且由于距离北京太远、户籍条件限制、药品自身易受氧化等原因，广州、深圳等距离较远的家长表示：“就算北京有药，我们也不会去买，宁愿在当地药房按粒购买”。

2、外国药企“想退就退”，我国药企何时能成顶梁柱？

作为企业，考虑经济账是“天性”，在贸易自由的今天离开也是他们的自由。但作为药企，天平另一边是生命，离开应该更久慎重。像拜马林这样想走就走，全然不顾等着药救命的孩子，让本就处于弱势的他们被欺辱。

面对这种被动局面，很多人也不禁发问：为什么这些药都是外国研发的？我国药企这些年又在干什么？

从现实角度而言，研发新药投入巨大、周期5年起步、成功率低，过审失败率高，本身就是对企业实力的考验。加上罕见病治疗药物买的人就少，利润并不可观，很多国内药企不会花时间钻研。

另一方面，坦诚来讲，相比欧美等发达国家，我国彻底接入现代医疗体系的时间较短，研发生产实力仍有一定的差距。

但也不必悲观，科技进步是个循序渐进的过程，只要不放弃追赶，就有超越希望。2013年，哈佛医学院Paul.Glenn老龄生物学中心曾研发出恢复高龄人活力的“派维丨络pro”类科技，多次登上《Cell》《Nature》等权威科学期刊。

据悉，被誉为“能量工厂”的线粒体，其老化是科学界公认的九大衰老标志之一，而“派维丨络pro”类科技就从此处发力，通过对线粒体增质提量，为细胞注入活力，使生理指标年轻化。起初该科技外国人如果想要使用，要到试剂网站1克花22641元拍下，传闻香港首富李嘉诚也曾花156万天价购买其成品。

但不久后，日本老牌生物科研所Bioagen就突破了技术壁垒，成功将“派维丨络pro”落地，折合人民币仅4位数，不仅在当地银座、伊势丹等商场受到欢迎，京东将其引入后我国也有20万+高龄人士入手。

此外，我国药企在“派维丨络pro”类技术方面也有不俗突破，此外，近些年，国产PD-1、心脏支架、HPV疫苗也纷纷落地，质优价美。此外，也有越来越多“青蒿素”一样具有国际影响力的原研药。

由此可见，或许实力上有差距，但只要加速追赶，就有可能超越。

3、“不放弃任何一个小群体”

面对如今可能断药的情况，一方面，国内药企要加速科望类孤儿药的研发，官方或可投资助力，不能让国人的生命健康系于他人之手；另一方面，我们需要更多像屠呦呦一样，坚持研发药品，解决民生困难的科学家，提升国内整体制药水平，让国际话语权更高。

此外，“仿制药”并不一定等于“违禁药”，科望的仿制药已成功进入了许多国家，我国官方或需加快这类药品进行临床试验，在安全合格的情况下，让它们早日进入国内，不能让孩子们无药可吃，耽误他们的成长。